¡FELIZ NAVIDAD!

La Navidad es una fecha en la cual se mezclan diferentes sabores, tanto en los sentimientos, como en nuestras bocas, al degustar las diferentes exquiciteces. Quiero compartir con todos nuestros soci@s y las personas que nos siguen la siguiente Felicitacion Navideña:



Es muy entrañable, y muestra el esfuerzo, el trabajo en equipo, la solidaridad...

FELICES FIESTAS A TOD@S Y QUE EN EL PROXIMO AÑO SE CUMPLAN TODOS VUESTROS DESEOS. ATEM

¡VIVIR!

¡VIVIR! … es nuestro reto diario, consciente o inconscientemente…
En ocasiones tenemos dificultades para hacerlo con CALIDAD…todo depende del concepto que tengamos de esa palabra. Existe una serie de necesidades que cada ser humano, por instinto, se esfuerza en cubrir; son las necesidades básicas: el hambre, la sed, el sueño… estas necesidades son las canalizadoras de otro grupo de necesidades, como son: la necesidad de seguridad, la de pertenencia y amor, la de autoestima. Cuando se nos diagnostica la E. M., parece que nos anclamos en el primer eslabón, y no seguimos avanzando.



No debe de ser así…. solo tenemos que aprender a racionalizar nuestras fuerzas y en la medida de las posibilidades de cada un@, seguir intentando cubrir nuestras necesidades, ya sean primarias, secundarias o superiores; también llamadas meta-necesidades o necesidades de autorrealización (según Maslow).
Les reto a este reto…. a seguir avanzando a pesar de las dificultades… ¡merece la pena VIVIR!

"Un Paso de Felicidad"

No hace falta grandes zancadas, no hace falta correr. Lo que no debe faltar es tenacidad y fuerza de voluntad...



La tenacidad de León y el amor de Adriana,hizo posible alcanzar la felicidad perdida, truncada...

18 DE DICIEMBRE: DIA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE

La Esclerosis Múltiple, es una enfermedad incurable, que ataca al sistema nervioso central, principalmente a mujeres (2 de cada 3) y suele diagnosticarse entre los 15-40 años, teniendo el pico más alto de diagnóstico en 32 años. Se trata de una enfermedad que debe permanecer oculta, para que no pierda el puesto de trabajo quien lo tenga, pues al tener brotes y con ello bajas laborales, en cuanto se sospecha están en la calle y con ello ven rotas sus vidas laborales, familiares y sociales.

La Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple de Tenerife (ATEM), que está dedicada a la atención de personas con Esclerosis Múltiple de nuestra Provincia, y de ámbito autonómico, con ocasión de la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, (18 de Diciembre de 2010), presenta a los medios de comunicación:

Lo que reivindicamos en este día:

• Una atención adecuada en todos los Hospitales, mediante la creación de Unidades de Esclerosis Múltiple (al menos una unidad por provincia).
• Que se lleve a cabo un protocolo de actuación con los pacientes, de modo que todos reciban la atención debida y los tratamientos que necesiten de manera ambulatoria, vivan donde vivan.
• Que la rehabilitación integral esté cubierta (ahora no lo está), ya que está demostrado que se necesita durante toda la vida del paciente.
• Que no se mermen los derechos, aprovechando la crisis.
• Que con el diagnóstico se otorgue un 33% de minusvalía, ya que la enfermedad, en la mayoría de casos, afecta a la vida diaria del paciente.

Los interesados en saber más acerca de la Asociación y la labor que lleva a cabo, pueden dirigirse al teléfono 922201699, 615689227 o a la dirección de correo electrónico:

aedem-tenerife@aedem.org 

atem.tenerife@gmail.com

Recibid un cordial saludo,

Mª Carmen Alemán González

Presidenta de ATEM.

Endulzando las mielinas

 

“Endulzando las mielinas”

Es un concurso de postres que ha organizado la asociación con la doble finalidad de compartir unos momentos de dulzura entre nuestros asociados.

La glucosa contenida en los dulces despejaron por una tarde los problemas cotidianos fomentando la cara amable de la asociación, compartir los postres y las vivencias.

Independientemente de certificar un postre finalista, puesto que ese es el motivo de todo concurso, Sin embargo desde el programa del PAD(Programa de Atención Domiciliaria-2010), entendíamos que estas fechas son propicias para vincular las relaciones interpersonales bajo un formato agradable. Con un resultado altamente satisfactorio y muy gratificante.

Una experiencia que repetiremos.

XVIII TROFEO PEPE PÉREZ

El domingo día 12 se celebró en el Pabellón de Deportes de Santa Cruz de Tenerife, el  XVIII TROFEO PEPE PÉREZ de Karate, a beneficio de ATEM  (Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple).

El lema de los Karatecas es aplicar la generosidad en el tatami con los menos capacitados. Este trofeo es una muestra de esa generocidad fuera del tatami con los que más lo necesitan.

La afluencia de público y competidores dieron muestra de la importancia que este trofeo tiene en la población.

ATEM agradece a todas las personas que hayan hecho posible este encuentro y en especial a Pepe Pérez, presidente de la Federación Canaria de Karate; al Organismo Autónomo de deportes de Santa Cruz de Tenerife.

Vivir con esclerosis múltiple

Testimonio real de como se puede compatibilizar la enfermedad con la "vida cotidiana" Much@s lo han conseguido... Tu tambien puedes.

Entrevista-Obama

La familia Obama conoce esta enfermedad, en esta entrevista el senador Obama así lo manifiesta...

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

Es una enfermedad crónica, autoinmune y que afecta al sistema nervioso central. En este vídeo se puede observar las posibles causas de la enfermedad.

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central; es decir, al cerebro y a la médula espinal. Aunque no se conoce todo sobre su origen, la teoría más aceptada es que existen dos posibles causas que sumadas pueden desencadenar la enfermedad:

a) Factores genéticos: cierta información que aparece en los genes y que puede determinar una predisposición a contraer la enfermedad. Es decir, algunas personas pueden contraer la enfermedad con más facilidad que otras, sin que por el momento conozcamos con exactitud cuales son los genes implicados.

b) factores ambientales: virus, vacunas, etc., que pueden desencadenar la enfermedad en las personas predispuestas. Se desconoce cuales son estos factores con exactitud.

¿Cómo se presenta la EM?

Existen varias formas de presentación y evolución de la EM; clásicamente, se distinguen tres tipos principales:

a) Formas recurrentes-remitentes: aquellas en las que se producen periodos de recaída   (brotes) seguidos de etapas de estabilización de duración variable. Estas recaídas consisten generalmente en la aparición de síntomas neurológicos debidos a una nueva lesión en el   sistema nervioso central. La recuperación de estos síntomas tras el brote puede ser total o parcial; en este último caso, quedarán síntomas residuales (secuelas).

b) Formas secundariamente progresivas: aquellas en las que, tras una primera etapa de recaídas- estabilización, se pasa a otra de recaídas-progresión o sólo progresión sin brotes. Cuando esto ocurre, los pacientes empeoran de forma progresiva independientemente de que tengan o no brotes.

c) Formas primariamente progresivas: aquellas en las que nunca han existido brotes sino un aumento  paulatino y lento de la discapacidad desde el comienzo. La inmensa mayoría de los pacientes puede ser  incluido en una de estas tres formas evolutivas; sin embargo, la gravedad de los síntomas y la velocidad      con que progresa la enfermedad es distinta en cada paciente, independientemente del tipo de EM que tenga.

¿Qué sabemos con seguridad sobre la EM?

Son muchos los enigmas que rodean a esta enfermedad; sin embargo, nuestro conocimiento sobre ella avanza de forma imparable y cada vez son más los datos que conocemos en detalle sobre ella. Entre estos, destacaremos algunos:

1. a) La EM produce lesiones en la mielina, que es la sustancia que recubre las prolongaciones de las neuronas. La mielina es importante porque ayuda a las neuronas a comunicarse.
2. b) Esas lesiones, o placas se producen por acúmulos de células inflamatorias que penetran en el sistema nervioso y atacan a la mielina, la destruyen y pueden interrumpir la transmisión entre las neuronas.
3. c) Dependiendo del grado de la lesión, la falta de comunicación entre las neuronas puede ser transitoria (sucede durante un tiempo y luego se recupera) o permanente.
4. d) Cuando se producen las lesiones pueden aparecer síntomas muy variados, tales como pérdida de fuerza, alteración de la sensibilidad o del equilibrio, perdida de visión, cansancio, etc; aunque también pueden pasar clínicamente desapercibidas.
5. e) Las placas antiguas, carentes de células, permanecen a modo de "cicatrices" en el sistema nervioso.

¿A quién afecta la EM?

Esta enfermedad puede aparecer en cualquier etapa de la vida y en ambos sexos, si bien es más frecuente en mujeres y entre la población adulta joven. También es más frecuente en la raza blanca e inexistente entre algunos grupos étnicos como lapones o indios americanos.

Alrededor de un 20% de los pacientes con E.M. tienen al menos un pariente afecto de la misma enfermedad. El riesgo es mayor en los familiares de primer grado y disminuye a menor grado de parentesco. Por ejemplo, el riesgo durante toda la vida para una hermana de una mujer que padece la enfermedad es de un 5%, una cifra baja en términos absolutos pero 50 veces superior al riesgo que corre la población general que es de un 0,05 a un 0,1%.

Esto no significa que sea una enfermedad hereditaria o contagiosa. Como ya se ha comentado, la mayoría de los autores piensan que existiría una predisposición genética, que puede ser común a varios miembros de una familia, y unos factores desencadenantes ambientales que favorecen la aparición de la enfermedad en aquellos miembros expuestos.

CONSEJOS PRÁCTICOS PARA EL PACIENTE CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

El paciente con EM sufre, por acción de la propia enfermedad, un cambio en su forma de relacionarse con el medio, y experimenta sensaciones que antes eran totalmente desconocidas y que muchas veces no sabe si atribuir a la enfermedad o no. Por otro lado, de repente surgen muchas dudas sobre cuestiones que antes nunca le habían preocupado: ¿puedo operarme?, ¿puedo hacer deporte?, ¿puedo comer lo que quiera?, etc.

¿Influye el calor?

El calor no empeora la EM a largo plazo, pero a corto plazo la elevación de la temperatura corporal por aumento de la temperatura ambiental, por fiebre, o por haber realizado ejercicio físico, aumenta la fatiga y otros síntomas de la enfermedad en muchos pacientes.

¿Cómo puede evitarse el aumento de la temperatura corporal?

a) En verano procurar estar a la sombra. No pasar las horas de máximo calor en el exterior sino en casa con aire acondicionado frío, o en centros comerciales, teatros, cines u otros lugares públicos con aire acondicionado.

b) Bañarse en agua fría, refrescarse con paños húmedos el cuello y las axilas, beber bebidas frías y chupar trocitos de hielo o helados.

c) Tratar la fiebre en cuanto aparezca.

¿Por qué estoy tan cansado, si no he hecho nada?

La debilidad y la fatiga acompañan con frecuencia a la EM. Llamamos fatiga a una sensación anormal de cansancio, desproporcionada al esfuerzo realizado. El aumento de la temperatura corporal, el estrés, el exceso de trabajo y las infecciones pueden agravar temporalmente la fatiga y deben ser evitados en la medida de lo posible. Siempre que aparezca fatiga hay que descansar porque seguir forzándose no conduce a nada positivo y un descanso incluso breve, alivia mucho. Hay que evitar las jornadas largas, procurar dormir con un horario regular, organizar las ocupaciones de modo que las horas de actividad coincidan con la máxima sensación de energía, hacer descansos periódicos, hacer una siesta si fuera necesario y aceptar los límites aunque estos puedan variar de un día para otro.

¿Influye el frío?

El ambiente frío y el agua fría pueden producir o empeorar los espasmos musculares.

¿Cómo evitar tener los pies fríos?

Muchos pacientes tienen los pies fríos a pesar del calor ambiental. Se debe a la falta de tono muscular en las piernas y a la afectación de las terminales nerviosas de los vasos de las piernas. Se alivia con calcetines de lana o doble calcetín. Cada vez se fabrican mejores fibras que permiten la evaporación del sudor sin que por ello se pierda calor.

¿Influye el estrés?

No hay evidencia científica que permita decir que el estrés empeora la enfermedad. El estrés forma parte de nuestra vida y no hay que estresarse intentando evitar lo inevitable. No obstante, es bueno evaluar de vez en cuando si realmente nos estamos preocupando por las cosas que realmente importan.

¿Tienen riesgos la cirugía y la anestesia?

El riesgo quirúrgico es el mismo que el de una persona que no tenga EM. Si el paciente tiene que ser intervenido habrá que hacerlo sin miedo a que empeore la EM y con el mismo tipo de anestesia que se utilizaría en el caso de no tener la enfermedad. En el caso de tener problemas respiratorios como consecuencia de la enfermedad, el anestesista tomará las mismas precauciones que en un paciente que tiene problemas respiratorios por otra causa.

¿Hay alguna dieta recomendada?

No hay una dieta especialmente recomendada para los pacientes con EM. Hay que procurar llevar una dieta nutritiva y equilibrada en la que predomine la ingesta de grasas de origen vegetal ó de pescado sobre la ingesta de grasas de origen animal. Hay que evitar el exceso de peso con dieta y actividad física regular y reforzar la ingesta de calcio durante los tratamientos con corticoides y en la menopausia.

¿Es conveniente el ejercicio físico?

El ejercicio moderado de tipo aeróbico (caminar o nadar, por ejemplo) tiene un efecto beneficioso sobre el organismo de los pacientes con EM. Deben evitarse los esfuerzos extenuantes y la exposición excesiva al calor.

¿Influyen el alcohol o el tabaco?

  Salvo prohibición médica, una bebida alcohólica en sociedad, de vez en cuando, no perjudica. El alcohol, no obstante, puede aumentar la fatiga, producir debilidad o aumentar los trastornos de equilibrio, coordinación y el habla. Hay que ser especialmente cuidadoso si se está tomando algún tratamiento.

  El tabaco tampoco empeora la EM, pero en ningún caso es recomendable fumar por el riesgo de adquirir enfermedades cardiovasculares y/o pulmonares.

MUJER Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE

  Dado que la enfermedad tiene mayor incidencia en mujeres en edad fértil, dedicaremos un capítulo especial a los problemas que la EM puede plantear en este grupo de pacientes. Es frecuente escuchar en boca de las pacientes preguntas como:

¿Podré tener hijos?

  Si. La capacidad de reproducción no se ve afectada por la enfermedad.

¿Si estoy en tratamiento, puedo quedarme embarazada?

  Las pacientes que están en tratamiento con interferón beta o con inmunosupresores no pueden quedarse embarazadas por los posibles riesgos para el feto. Durante el tratamiento deben tomarse medidas anticonceptivas eficaces, para lo que se deberá consultar con el ginecólogo. Si ocurriera un embarazo, la paciente debe ponerse en contacto lo antes posible con el neurólogo que la trata e interrumpir el tratamiento.  A veces ocurre que la paciente desea quedarse embarazada antes de empezar el tratamiento. Si la situación clínica de la mujer lo permite y el embarazo se consigue en poco tiempo, es posible demorar el comienzo del tratamiento hasta el final de la gestación.

¿Influye el embarazo en la EM?

  La enfermedad no sólo no empeora durante el embarazo, sino que la mayoría de las pacientes suelen encontrarse mejor y la frecuencia de los brotes disminuye. Tras el parto, aumenta ligeramente la probabilidad de tener un brote, pero hay que recordar que esto no es más que un dato estadístico y que varios estudios han demostrado que el hecho de tener hijos no altera en ningún sentido (para bien ni para mal) la evolución a largo plazo de la enfermedad.

¿Cómo será el parto?

  El parto se desarrollará igual que si fuera una mujer sin EM. Podrá ser por vía vaginal y podrá utilizarse anestesia epidural.

¿Podré amamantar al bebé?

 Si, siempre y cuando no haya un tratamiento que lo impida.

¿Qué método anticonceptivo puedo utilizar?  El ginecólogo elegirá el mismo que elegiría en el caso de que no tuviera una EM.

 

TROFEO "PEPE- PEREZ"

 

PABELLON MUNICIPAL DE SANTA CRUZ DE TENERIFE (al lado del Estadio Rodríguez López)

EL DÍA 12 DE DICIEMBRE DE 2010.
Donación: 3 Euros= precio entradas

Recaudación a beneficio de ATEM: Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple.

                                  ¡TE ESPERAMOS!

BIENVENIDA

Bienvenid@ a la web de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple:

A partir de ahora publicaremos de manera periódica nuestras actividades aquí, para que puedas participar en ellas.

Además podrás consultar alguna información sobre la EM y nuestra asociación.

Esperamos que sea una herramienta de comunicación entre tod@s.

Un saludo,
La Junta Directiva.