Tenerife, 17 de
diciembre de 2013.
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
18 de diciembre de 2013
- En España,
alrededor de 46.000 personas padecen Esclerosis Múltiple. En
- Cada
cinco horas se diagnostica un nuevo caso de EM.
Cada año se detectan unos 1.800 nuevos casos de Esclerosis Múltiple en
España, según datos de la Sociedad Española de Neurología.
- La agilización de los procesos diagnósticos
y terapéuticos así como la puesta en marcha de unidades especiales en cada
centro hospitalario, mejoraría su calidad de vida.
- No existen tratamientos
curativos. Sí existen tratamientos efectivos para la enfermedad que
resultan muy útiles en el control de los brotes y alivio de síntomas.
Mañana miércoles 18 de diciembre se conmemora
el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, fecha dedicada a fomentar el conocimiento de una
enfermedad que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta
a unas 46.000 personas en España y que sigue siendo la gran desconocida por la sociedad.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante
neurodegenerativa y crónica del
sistema nervioso central. No se puede prevenir, no tiene cura, no es
contagiosa y no es mortal. Afecta más a mujeres que a hombres (proporción
2:1) y su diagnóstico suele producirse cuando se es adulto joven, entre los 15
y 40 años de edad, donde la persona está en pleno desarrollo de su proyecto vital.
- Es la primera causa de
discapacidad no traumática entre personas jóvenes en España.
- Se
la conoce como “la enfermedad de las mil caras”
debido a que su evolución es distinta en cada persona que la padece,
aunque se diferencian dos grandes tipo de evolución: por brotes o
progresiva.
Los servicios de
rehabilitación, atención psicosocial, apoyo familiar, información y demás acciones
ofrecidas por las Asociaciones, son imprescindibles para el desarrollo en el
ámbito familiar y laboral del afectado.
La Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple
(ATEM), organización sin ánimo de lucro de iniciativa privada que nace en el
año 1995, y cuyo objetivo fundamental es mejorar la calidad de vida de
las Personas con Esclerosis Múltiple, ofrece los diferentes servicios:
- Información: sobre
la enfermedad, síntomas, tratamientos…, derechos y prestaciones.
- Atención
psicosocial: a
la persona afectada de EM y a sus familiares.
- Inserción
social: asesoramiento
y orientación laboral y de inserción social.
- Rehabilitación
y fisioterapia: prevención
del deterioro físico y cognitivo, así como su posible rehabilitación.
- Programa de
ocio y tiempo libre: actividades
lúdicas que se desarrollan en base a diferentes objetivos terapéuticos del
área de fisioterapia y rehabilitación o del área psicosocial.
- Sensibilización: a
la opinión pública y a las Administraciones, así como a los servicios sociosanitarios.
- Transporte
Adaptado.
- Programa de voluntariado: “Un
Paso Adelante” es el programa de voluntariado de ATEM del que este año han
participado en las diferentes actividades de ATEM 48
personas voluntarias.
Desde ATEM reivindicamos
que con el diagnóstico
se otorgue el 33% de Discapacidad,
ya que la enfermedad afecta a la vida diaria del paciente.
Las Asociaciones de Esclerosis
Múltiple a nivel nacional reclamamos mayor
inversión en investigación en la enfermedad y sus tratamientos. Es necesario que
los proyectos no se detengan.
La Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) celebrará su Día Nacional con actividades de sensibilización a la población. Concretamente mañana realizaremos las siguientes acciones:
- Campaña de cuestación y sensibilización:
- Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria, de 8:00 a 14:00h.
- Hospital Universitario de Canarias de 8:00 a 20:00h.
- C.C. Meridiano de 10:00 a 21:00h.
- Participación en la Mesa Redonda de la Jornada Interdisciplinar en Esclerosis Múltiple, a celebrar en el Salón de Actos de Traumatología del HUNSC en horario de 8:30 a 13:00h.
Campaña “Lazo Múltiple”
Además, AEDEM-COCEMFE (Asociación Española de
Esclerosis Múltiple) ha creado la aplicación para Android "Lazo Múltiple". La
finalidad de esta aplicación es buscar el apoyo y la colaboración de
todos vosotros, y que mientras lo hacéis, paséis un buen rato.
La aplicación es gratuita y
se puede descargar desde el Play Store escribiendo "lazo múltiple" en
su buscador. Se trata de una aplicación sencilla con la que añadir nuestro lazo
a la foto que vosotros elijáis, a vosotros mismos, a vuestro hermano o hermana,
a vuestra abuela, vuestra madre o ¡incluso a vuestro perro!
Esta es una campaña
que intenta conseguir que os intereséis por la enfermedad y sus afectados, y
que gracias a vosotros y vuestra actividad en las redes sociales (Facebook,
Whatsapp, Twitter...) consigáis que ese interés se propague
por la red.
Sin vosotros esta
campaña no sería posible, por eso, y ante todo, queremos daros las GRACIAS
por vuestra ayuda.
Utilizando el hashtag
#soylapiezaEM, dale rienda suelta a tu creatividad y comparte con
tus contactos. En https://www.facebook.com/Aedemjoven
puedes ver las imágenes más originales que han participado en su concurso.
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