El 27 de mayo, juntos con un deseo:
Detener la progresión y mejorar la calidad de
vida de las personas con Esclerosis Múltiple
Garantizar el acceso a los
tratamientos de la Esclerosis Múltiple y la unificación de los criterios de
valoración de la discapacidad, grandes prioridades para el movimiento
asociativo en España.
Santa Cruz de Tenerife, a 26 de mayo de 2015.
Con motivo del
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 27 de mayo, la
Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple realizará un “cordón humano” en la plaza situada en la entrada del Centro Comercial
Tres de Mayo, el miércoles 27 de mayo a las 12 horas, con el eslogan “Únete a
la Investigación de la Esclerosis Múltiple”. Cualquier persona podrá
adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org. Este acto
tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembrosdela Asociación
Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por el territorio
nacional.
Con esta actividad queremos llamar
la atención sobre esta enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que
afecta a cerca de 47.000 personas en España, 600.000
en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo.
ATEM y el movimiento asociativo de personas con EM en España
deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las
personas con Esclerosis Múltiple en España y nuestra provincia, para ello,
creemos imprescindible:
·
Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener
la progresión de la enfermedad.
·
Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la
unificación a nivel nacional de los
criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple.
·
Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
· Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación
a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.
Queremos unir
nuestra voz a la campaña lanzada por la Federación
Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “Más
fuertes que la Esclerosis Múltiple”, mediante la cual se pueden
compartir las diferentes formas en que tanto personas como organizaciones han
puesto fin a las barreras a la hora de vivir con Esclerosis Múltiple, enviando
mensajes a través del hashtag: #strongerthanMS. Más información en http://www.worldmsday.org/es/.
Desde nuestra asociación deseamos
que haya un mundo sin barreras para los afectados de Esclerosis Múltiple y que
todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que
accedamos a un empleo digno, que todos
tengamos acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad
independientemente de la comunidad autónoma donde vivamos o a participar
socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad.
La neuróloga Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación
clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de
Madrid, explica que “se acaban de presentar los resultados del estudio clínico en fase II
del primer tratamiento remielinizante con resultados positivos y que mejora la
neuritis óptica en pacientes con Esclerosis Múltiple. Es una noticia esperanzadora
aunque habrá que esperar todavía unos años hasta que pueda utilizarse en la
práctica clínica. Actualmente los tratamientos orales para la Esclerosis
Múltiple aprobados hace pocos meses están mejorando la calidad de vida de
muchos pacientes”.
La Esclerosis Múltiple es una de las
enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir
síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y
cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.
El curso
de la Esclerosis Múltiple no se puede pronosticar:
mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en
otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está
comprendida entre los dos extremos. No es contagiosa, ni hereditaria, ni
mortal. Afecta a las personas al
principio de su vida laboral, cuando
están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres.
Hasta ahora, no se conoce su causa ni su
cura, aunque existen tratamientos que modifican su curso, retrasando sus
efectos en el tiempo.
ATEM tiene
como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de
Esclerosis Múltiple de nuestro entorno, así como la de sus familiares.
Para más
información, ponerse en contacto con:
Sofía Lewit, Trabajadora Social.
Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple.
Email: trabajosocial@atemtenerife.org
Teléfono: 652844277
Página web: atem-tenerife.blogspot.com
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