Hemos podido visualizar el borrador de 2015, publicado por "redacción médica" y nos complace saber que han contado con varias Asociaciones a nivel estatal que representan o agrupan a las diferentes patologías neurológicas. Las cosas cuando se elaboran atendiendo a todos los puntos de vista siempre salen mejor... Emoticono smile
El documento consta de una primera parte en el que contextualiza las principales patologías neurológicas como son el Alzheimer, el Parkinson, la Esclerosis Múltiple, La Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Síndrome de Huntington, entre otras.
Sobre la Esclerosis Múltiple, queremos destacar que este documento hace hincapié en que "las asociaciones de pacientes y en general todo el tercer sector proporciona un complemento importante tanto en la atención social como en tratamientos no farmacológicos e información a las personas con esclerosis múltiple y a sus familiares".
Además se detectan las siguientes necesidades en el colectivo, siendo "recomendable cubrir los siguientes aspectos:
- Diagnóstico clínico
- Valoración de la repercusión laboral, social y sanitaria
- Seguimiento adecuado del proceso neurológico
- Tratamiento modificador de la enfermedad
- Tratamiento sintomático
- Información y asesoramiento del paciente, cuidador y de la familia.
- Rehabilitación en las fases que lo precise
- Orientación laboral y social y apoyo individual y familiar (psicológico)"
Sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus variantes, destacan que "la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. La incidencia universal de la ELA permanece constante entre 1 y 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes y año. (...) La estimación de pacientes con ELA en España es de 3 casos nuevos de ELA al día, presentando en este momento ELA en España más de 3.000 personas."
Además también recoge la importancia de las Asociaciones y los servicios sociales hacia este colectivo: "al igual que en otras enfermedades neurodegenerativas, la atención social es fundamental en estos pacientes. La vía clínica debe recoger el papel asignado a los trabajadores sociales, y la ayuda a pacientes y familiares. En este sentido juega un papel muy importante las asociaciones de pacientes, que dan apoyo, formación, información y, en otros casos, proporcionan recursos no farmacológicos a los pacientes con ELA."
Sobre la neuromielitis óptica (NMO) destacar que, a pesar de que esté incluida en el apartado sobre Esclerosis Múltiple, "es una infrecuente enfermedad desmielinizante y autoinmune del SNC que se caracteriza por episodios recurrentes de neuritis óptica y mielitis transversa extensa.La sintomatología clínica, los datos de Resonancia Magnética, y sobre todo el descubrimiento de su patogenia mediada por anticuerpos en suero contra la acuoporina-4, definen a la NMO una enfermedad diferente a la EM"
La Enfermedad de Huntington (EH) es "un trastorno neurodegenerativo autosómico dominante. En España no hay hecho ningún estudio de prevalencia e incidencia. La incidencia media mundial publicada es de 0,38/100.000 habitantes y año (...). La EH está considerada como una enfermedad rara.
Además también recoge la importancia de las Asociaciones y los servicios sociales hacia este colectivo: "al igual que en otras enfermedades neurodegenerativas, la atención social es fundamental en estos pacientes. La vía clínica debe recoger el papel asignado a los trabajadores sociales, y la ayuda a pacientes y familiares. En este sentido juega un papel muy importante las asociaciones de pacientes, que dan apoyo, formación, información y, en otros casos, proporcionan recursos no farmacológicos a los pacientes con ELA."
Sobre la neuromielitis óptica (NMO) destacar que, a pesar de que esté incluida en el apartado sobre Esclerosis Múltiple, "es una infrecuente enfermedad desmielinizante y autoinmune del SNC que se caracteriza por episodios recurrentes de neuritis óptica y mielitis transversa extensa.La sintomatología clínica, los datos de Resonancia Magnética, y sobre todo el descubrimiento de su patogenia mediada por anticuerpos en suero contra la acuoporina-4, definen a la NMO una enfermedad diferente a la EM"
La Enfermedad de Huntington (EH) es "un trastorno neurodegenerativo autosómico dominante. En España no hay hecho ningún estudio de prevalencia e incidencia. La incidencia media mundial publicada es de 0,38/100.000 habitantes y año (...). La EH está considerada como una enfermedad rara.
La importancia de detectar los síntomas aparte de para estudiar la historia natural del a enfermedad y los factores que influyen en la edad de inicio, es el poder diagnosticar precozmente a estos pacientes y cuando exista un tratamiento disponible poder aplicarlo.
Las asociaciones de pacientes colaboran de forma importante en la atención a las personas afectadas y sus familias proporcionando apoyo, asesoría, tratamiento no farmacológico e información."
Finalmente el documento establece diferentes líneas estratégicas con sus diferentes objetivos para conseguirlas. A continuación les dejamos con el listado con las diferentes líneas estratégicas que se detallan en el documento:
Finalmente el documento establece diferentes líneas estratégicas con sus diferentes objetivos para conseguirlas. A continuación les dejamos con el listado con las diferentes líneas estratégicas que se detallan en el documento:
1: Prevención y detección precoz
2: Atención sanitaria y social a las enfermedades neurodegenerativas
3: Atención a la/s persona/s cuidadora/s
4: Coordinación sanitaria y social
5: Autonomía del paciente
6: Participación ciudadana
7: Formación continuada
8: Investigación
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